Cloe
Ieri è stato il compleanno di una dolcissima principessa di nome Cloe. Ha compiuto 4 anni e ci racconta di lei mamma Silvia:
Cloe è nata il 31 marzo del 2015, una bimba di 2,6 kg che allora sembrava perfettamente sana.
L’ho avuta a 31 anni, sette anni dopo la nascita di suo fratello.
I primi mesi me la sono goduta con una consapevolezza nuova, più matura e con meno timori.
A 5 mesi i primi sospetti e ai suoi 15 mesi la diagnosi: distrofia muscolare da deficit di merosina! Ci è sembrato che il mondo ci cadesse addosso. Volevamo fare qualcosa. Volevamo trovare una soluzione. Chiamammo tutti medici che potemmo e tutte le famiglie trovate, la risposta era sempre la stessa: ACCETTAZIONE! Ma accettare cosa precisamente? Nessuno ci sapeva dire quale sarebbe stata la sua vita.
Oggi Cloe ha 4 anni, è una bimba straordinaria che ci ha insegnato a lottare e non mollare mai. Ha diverse difficoltà rispetto ai coetanei ma conduce una vita “normale”. Ha iniziato a fare i suoi primi passi il 9 luglio del 2017: un’emozione inspiegabile, pensavamo che non l’avremmo mai vista sgambettare. Ad oggi abbiamo compreso cosa volesse dire ACCETTAZIONE: accettare Cloe, come essere unico e pertanto diverso da tutti gli altri, ma ricordando sempre che la nostra bimba ha una malattia ma non è la sua malattia; accettare i suoi tempi, accettare le sue modalità, ma … NON un destino già scritto.
La categoria “malattia rara”….. fa paura! Ti senti solo!
Associazione Dodò Onlus attenua questa paura e da voce alle nostre speranze.
Perché è vero che insieme si è più forti.
