L’Associazione “Dodò” per la lotta alla distrofia muscolare da deficit di merosina nasce dall’esigenza di porre l’attenzione su una patologia definita una rara tra le rare, ed essendo tale, è ancora priva di una cura e di uno studio specifico.

L’Associazione ha come scopo l’elaborazione, la promozione e la realizzazione di progetti di solidarietà sociale:

• promuovere e diffondere la comunicazione e l’informazione, sia sociale che sanitaria, sulla sofferenza di malattie neuromuscolari, in particolare sulla distrofia muscolare da deficit di merosina;
• promuovere la condivisione degli strumenti di supporto ai pazienti e alle loro famiglie;
• finanziare la ricerca per trovare una cura della malattia, salvare la vita ai pazienti e rendere più vivibili le loro condizioni e quelle dei familiari mediante eventi di raccolte fondi;
• fornire consulenza e supporto psicologico alle famiglie, per favorire l’approccio con la patologia e ridurre il disagio psicologico ad essa correlato, favorendo l’integrazione tra il sostegno psicologico e le terapie farmacologiche;
• sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi istituzionali competenti sui problemi logistico-assistenziali delle suddette malattie;
• favorire l’inserimento nel contesto sociale (scuola, attività sociali, sportive e ricreative) dei malati, promuovendo l’organizzazione di attività culturali, sportive e ludico-ricreative (centri estivi, laboratori creativi, corsi di musica ecc) anche in collaborazione con enti e/o con organi pubblici e privati.