Ciao sono Samuele, ho 7 mesi e anche io sono affetto da distrofia muscolare da deficit di merosina. Da quando sono nato mi chiamano Guerriero, non mi arrendo, combatto, sono vivace e solare. Amo mio fratello più grande e starei ore a guardarlo giocare. Il mio sogno: trovare una cura! Aiutateci! L’unione fa la forza! […]
Oggi vi presentiamo Vanessa, anzi, si presenta e racconta da sola: Salve a tutti! Partendo dal presupposto che non so quante righe avrei bisogno per presentarmi, inizio nel dire che sono Vanessa da Siculiana (Agrigento). ho 22 anni e sono affetta da distrofia muscolare con deficit di merosina. Mi è stata diagnosticata a 2 anni […]
Oggi vogliamo fare tanti auguri di buon compleanno a Nicola. Nicola è il papà di Michele, un meraviglioso bimbo di 16 mesi di Bari che lotta contro la distrofia muscolare da deficit di merosina. Michele è un bimbo tranquillo e socievole, ama stare in compagnia, giocare con la sorella maggiore e andare sempre a spasso. […]
Per un Natale più gustoso per tutti! Per i bimbi più piccoli, mini panettoni con gocce di cioccolato dei Paw Patrol e mini pandoro dei PJ Mask, tutti con sorpresa all’interno! Per i più grandi, mini panettone delle squadre del cuore e mini pandoro dei Minions, entrambi in latta. Per gli adulti, pandoro e panettone […]
Venerdì è avvenuta la consegna della sedia da mare donata alla nostra associazione dal gruppo What’s Art e dall’Associazione Kokalo, acquistata con i fondi raccolti durante l’evento tenutosi nel settembre scorso. La nostra associazione metterà a disposizione la sedia per tutti coloro che ne facciano richiesta (privato, ente o altra associazione). Questo è solo l’inizio. […]
Da qui tutto ebbe inizio. Era il 2014, Domenico aveva 4 anni e la mia smania di dover fare qualcosa per lui, che andasse oltre il prendersi cura di lui ogni giorno e per ogni piccola cosa, cresceva sempre più. Era la prima campagna Telethon alla quale abbiamo partecipato e raccontato la nostra storia, perché […]
Oggi vi presentiamo un’altra principessa! Tra i nostri bimbi è l’unica che deambula. È di Sciacca (Ag) e ci tiene a presentarsi cosi: Mi chiamano principessa, ma in realtà sono Maria Sofia. Ho 4 anni e mezzo e sono una bambina con una forza incredibile! Mi piace dare filo da torcere alla distrofia da deficit […]
Oggi a darvi il bentornato dalle vacanze, c’è il nostro frizzante Federico! Federico ha 7 anni e ci scrive da Lecce: Ciao! Mi chiamo Federico e ho sette anni. Ho la Distrofia Muscolare da Deficit di Merosina. Sono un po’ monello, ma fortunatamente qui a casa mi perdonano tutti! Mi piacciono tanto le Vespe e […]
Il nostro amico Luca, vi augura di trascorrere una buona settimana di ferragosto! Ci tiene a presentarsi da solo, e ci dice: Ciao! Sono Luca, ho 8 anni ed una caratteristica: sono un bimbo in carrozzina, perché ho la distrofia muscolare da deficit di merosina. Questo però non limita la mia energia. Ho tanti amici […]
Oggi abbiamo il piacere di farvi conoscere il nostro birbantello Matteo! Matteo ha 8 anni, è di Riese Pio X (Treviso) e come Lilia e Domenico, anche lui è affetto da Distrofia Muscolare da deficit di Merosina. Matteo è un bimbo solare, vivace e chiacchierone, adora i cartoni, il nuoto e i videogiochi. È un […]